Ситуация с ВИЧ/СПИД в Украине является одной из самых сложных в Европе. Украинский центр СПИДА сообщает, что в 2012 г. только 32,872 человека получили лечение, несмотря на то, что более 53,000 человек имеют диагноз СПИД.

«Б-20» – этот код обозначает статус ВИЧ+ в медицинской карточке. По словам одной из женщин, живущей с ВИЧ, как только врачи видят этот код, они перестают  относиться к пациенту по человечески. В процессе общения с ВИЧ положительными пациентами, я обнаружил, что бессмысленно пытаться сфотографировать признаки болезни, ведь большинство из них ведут нормальный образ жизни и внешне выглядят достаточно здоровыми.  Я перестал искать особые визуальные признаки, такие как наркозависимость и симптомы туберкулеза, которые хоть и часто, но далеко не всегда сопутствуют ВИЧ + статусу. Также я отказался от съемки таблеток от АРТ (Антиретровирусная терапия) и другой медицинской атрибутики.

Особое внимание я постарался уделить тем пациентам, которые отличаются от любого другого человека лишь наличием отметки «Б-20» и тем, что их жизнь может стать совершенно невыносимой, если их статус  станет известен окружающим.  Чаще всего общество не готово их принять и всячески подвергает различного рода дискриминации.  Они боятся раскрывать свой статус, но все же решились рассказать о проблемах и дали согласие на съемку.

НАЖМИТЕ, ЧТОБЫ ПОСМОТРЕТЬ АВТОРСКИЙ БЛОКНОТ С ИСТОРИЯМИ 

Ольга. Статус: ВИЧ +. Непрописанный гражданин, ждет паспорт больше 5 лет. Полина (дочь) Статус: нет

Ольга. Статус: ВИЧ +. Непрописанный гражданин, ждет паспорт больше 5 лет. Полина (дочь) Статус: нет

Ольга: «Знаешь, какая проблема у человека, живущего с ВИЧ статусом? У меня проблема с ногами — пошла к хирургу, сама ему положила перчатки. Он даже не стал смотреть на меня из-за того, что у меня гепатит С. Нет, все до свидания! — сказал он, а я уже и не стала говорить про ВИЧ. Понимаешь, какая дискриминация идет? Если я сказала бы, что у меня ВИЧ, то наверное даже ребенка не записали бы ко всем врачам. Я только сказала, у меня гепатит, и сразу такое отношение…

Веришь, что у меня порядочная семья была? Папа был тренером по футболу, мама работала начальником на почте, а я работала в банке. К чему веду: я не дурочка, у меня есть образование, а вот так получилось, что муж употреблял наркотики – и пошло-поехало… Пока не случилось так, что папа умер, мама умерла и брат умер, а я осталась одна – только тогда задумалась…»

Елена. Статус: ВИЧ +. Евгений (на фотокарточке) находится в тюрьме. Статус: СПИД,  туберкулез.

Елена. Статус: ВИЧ +. Евгений (на фотокарточке) находится в тюрьме. Статус: СПИД, туберкулез.

Елена: «Сейчас у меня муж находится в следственном изоляторе, у него уже четвертая стадия СПИДа. В Украине есть законы о том, что люди с определенными заболеваниями не могут находиться под стражей, так как система не располагает медицинской помощью для них. Его приехали и задержали, не предъявив даже санкцию на арест. При подаче документа в суд следователь не указал, что у мужа ВИЧ, просто написал, что он инвалид второй группы… Он находится под стражей уже семь с половиной месяцев, у него начался туберкулез внутригрудных лимфоузлов, но там не проводят медицинское обследование. Когда я прихожу туда, все говорят, что у него все хорошо, но он не получает никакого лечения, температура держится уже 4 месяца. Потом мне сказали, что у них нет лекарств от туберкулеза, мол покупайте сами в аптеке. Что за издевательство? Во-первых, не продается это лекарство в аптеке, во-вторых, его нужно принимать под присмотром врача. Это такой замкнутый круг… Из-за этого он вскрыл себе живот, находясь в тюрьме… Его зашили, он выжил, но сказал, что больше так не может, кричал, чтоб дали ему умереть его, чтобы вернули смертную казнь и казнили его в конце концов! Все молчат, и никто ничего не делает – такой замкнутый круг…»

Галина. Статус: ВИЧ +

Галина. Статус: ВИЧ +

Галина: «В 2008 г. умер мой муж, а потом обнаружили мое заболевание. Я не принимаю терапию, так как мне плохо от этого. Мы все в руках божьих, будет воля Господа забрать меня — он меня заберет в любом случае…»

Сергей. Социальный работник. Статус: ВИЧ +

Сергей. Социальный работник. Статус: ВИЧ +

Сергей: «Мне было 14 лет, когда я узнал о своем статусе, но об этой болезни почти ничего не знал, поэтому особо не отреагировал. 10 лет был носителем этой заболевания, до тех пор пока не стал ощущать его — тогда мне назначали терапию. Бросил курить и пить, начал за собой следить, стараться питаться нормально. Врачи говорят, что среди тех, кто заболел в 90-х годах, здесь мало осталось живых. Тоже вспомнилось, как мы с одним наркоманом кололись одним шприцом и иголкой, он болел СПИДом – умер уже… Сейчас я живу с этой болезнью, не падаю духом, у меня есть планы на будущее. Я не жду смерти, стараюсь смотреть вперед. Работаю социальным работником по профилактике ВИЧ/СПИД среди потребителей инъекционных наркотиков и проституток. Даю им не только шприцы и презервативы, но и возможность сдать анализы. Здесь социальной поддержки очень мало, врачи не поддерживают таких людей, но надо же, чтобы кто-то им сказал, что можно жить с этим заболеванием».

Татьяна, Даниил (сын). Статус: ВИЧ +

Татьяна, Даниил (сын). Статус: ВИЧ +

Татьяна: «Я знала о своем статусе, но не знала о терапии. Я не знала… Первый ребенок родился здоровеньким. Потом встретила мужчину, любимого — он захотел ребенка, и я тоже. Я же еще молодая и красивая. Я носила ребенка, проверяла на консультации, все было нормально. Хотя врачи в больнице постоянно видели мой статус на анализах, но они не говорили, что я должна принимать препараты. Ничего не говорили… Ребенок родился больным, в роддоме врачи пришли ко мне и начали меня обвинять, хотели лишить материнских прав…

Однажды доктор приехал ко мне домой, не знаю зачем, начал кричать на меня. А потом встретил мою соседку в подъезде, они с ним одноклассники, и он ей рассказал, что я больна СПИДом. Рассказал, что ребенок больной, что они больные — не подходи! Конечно, она рассказала всем соседям. Я не могла никуда выйти из дому. Я так переживала, тогда я прямо была страшная и черная… Я ничего не знала о помощи в социальной службе, но через знакомую женщину все узнала, обратилась к юристу, а потом люди пришли помочь мне. В суде меня оправдали, но мне до сих пор больно, что эти врачи остались невиновными».

Тамара, находится в тубдиспансере. Статус: ВИЧ +, туберкулез

Тамара, находится в тубдиспансере. Статус: ВИЧ +, туберкулез

Тамара: «Через полгода после поступления в туберкулезный диспансер узнала о своем статусе. Мужа у меня нет уже 12 лет. Подозреваю, что когда раньше я лежала на терапевтическом отделении и у меня не было денег, меня не кололи там отдельными шприцами. Но это уже бессмысленно доказывать. У меня температура четвертый месяц, кормят отвратительно… В холодильнике ничего держать нельзя, потому что у нас воруют… Лекарства положенного у нас нет. Я уже год лежу здесь, но врача-инфекциониста ни разу не видела. Терапия же у каждого должна быть индивидуальной, а тут всем подряд дают одинаковое лекарство – а какое, я не знаю. Уже я не боюсь самой смерти, боюсь той жизни, которая до нее осталась…. Я очень устала…»

Фотографии и текст: Сохей Ясуи (Казань)

Расскажите об этом в социальных сетях: